Legislativo aprova projeto que garante triagem neonatal para diagnóstico precoce de doença rara

A proposta representa um importante avanço no cuidado com a primeira infância no município, ao incluir uma enfermidade ultrarrara nos protocolos clínicos iniciais dos recém-nascidos, com foco na prevenção de agravamentos futuros e na promoção da saúde integral.

Doença rara e de diagnóstico complexo

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética grave, caracterizada pela formação anormal de ossos em músculos, tendões e ligamentos, o que, com o tempo, provoca imobilidade progressiva e severa limitação funcional. Por ser uma condição de difícil diagnóstico nos estágios iniciais, muitos pacientes acabam sendo submetidos a procedimentos médicos indevidos, como biópsias ou cirurgias, que agravam ainda mais a doença.

Devido à raridade e à complexidade da FOP, a inclusão de seu rastreamento na triagem neonatal representa um marco de responsabilidade e atenção à saúde pública, especialmente para famílias que dependem do SUS.

Vereador Zé do Bode

Triagem neonatal ampliada e gratuita

O projeto de lei prevê que o exame clínico seja realizado de forma padronizada, gratuita e integrada à rotina da triagem neonatal já executada no município, respeitando os protocolos do Sistema Único de Saúde. A medida visa facilitar o diagnóstico precoce e, consequentemente, o acompanhamento médico adequado das crianças afetadas.

Além disso, o projeto autoriza o Poder Executivo a promover ações complementares, como capacitação de profissionais de saúde da rede pública para a detecção da FOP; campanhas educativas voltadas às famílias sobre a importância da triagem e divulgação de informações acessíveis sobre o exame e seus benefícios.

Compromisso com a saúde e com as famílias

Em sua justificativa, o vereador Zé do Bode destacou que detectar precocemente doenças raras pode mudar a trajetória de vida de uma criança e de sua família. Para ele, essa iniciativa coloca Parauapebas na vanguarda de políticas públicas voltadas à infância:

“A FOP é uma condição rara, mas com efeitos devastadores. Com essa lei, garantimos que nossas crianças tenham mais chances de diagnóstico precoce, de tratamento humanizado e de uma vida com mais qualidade. É o nosso compromisso com o futuro e com a saúde pública de verdade”, afirmou o parlamentar.

Saúde neonatal em Parauapebas

Com a aprovação do Projeto de Lei nº 77/2025, o município de Parauapebas dá um passo significativo rumo à ampliação das políticas de saúde preventiva, reafirmando seu alinhamento aos princípios da universalidade, integralidade e equidade do SUS, conforme estabelece a Constituição Federal e a Lei Orgânica da Saúde (Lei nº 8.080/1990).

A iniciativa ainda contribui para evitar procedimentos equivocados, diminuir o sofrimento das famílias, garantir o tratamento correto desde os primeiros dias de vida e otimizar o uso dos recursos públicos, consolidando uma rede de atenção mais eficiente e inclusiva.

Agora, o projeto segue para sanção ou veto do Poder Executivo Municipal. Caso seja sancionada, o Executivo poderá, posteriormente, regulamentar a execução da matéria nos hospitais e maternidades da rede pública.

Texto: Josiane Quintino / Foto: Renato Resende (AscomLeg 2025)